Hvordan lever man best når man vet man snart skal dø?

Av: Vidar Bergethon Holm, Marte Grevsgard, Nina Lang

Nina forteller:

En dag i februar 2016 ringte en sykepleier fra kirurgisk avdeling. Hun satt sammen med ett par som nettopp hadde fått beskjed om at han hadde ondartet tarmkreft. De hadde to jenter på seks og åtte år, var fortvilte og lurte på hva de skulle si til barna. Jeg hadde fått en avlysning og kunne møte dem med det samme. Jeg traff Vidar, 43 år, musiker, fra Trøndelag, og Marte, 39 år, designer og prosjektleder.

Jeg fulgte hele familien frem til Vidar døde i august 2018. Vi har hatt månedlige samtaler som har vært meningstette og berørende for oss alle. Noen ganger kom Vidar alene, andre ganger kom de sammen. Noen ganger var en av jentene med, eller Marte kom alene. Tema har vært hvordan man kan leve et best mulig liv når man vet at man skal dø. Hvordan snakke med barna i ulike faser av sykdommen og hvordan forberede seg selv og barna på det som skulle komme.

Jeg treffer fortsatt Marte. Da snakker vi om hvordan ta vare på seg selv og hverandre i sorgen og savnet etter Vidar, og hvordan finne rytmen i familien uten pappa.

Vidar var opptatt av at han ikke var alene med sykdommen. Inntil det siste skrev han på teksten som følger under. Her formidler han sine tanker og erfaringer om hva som kan være viktig for barna når pappa blir syk og etter hvert får vite at han skal dø av sykdommen. Helt til sist følger noen avsluttende ord fra Marte.

Vidar forteller:

Barna først!

Å få en alvorlig sykdom er en dramatisk hendelse, som snur om på livet til pasienten og de nærmeste.  Min egen erfaring strekker seg tilbake til februar 2016, hvor jeg fikk en kreftdiagnose. Beskjeden fra legen var av den verste sorten – fordi sykdommen dessverre ikke kunne kureres. Vi kjøper oss tid, sa legene. Jeg var 43 år, med kone og to små barn. På et øyeblikk ble livet slik jeg kjente det en fremmed og usikker tilværelse.

Møtet med psykologen

Jeg husker godt vårt første møte med psykologen. Vi hadde nettopp fått beskjed om diagnose fra legen ved Diakonhjemmet. Det første vi sa var: «Hvordan skal vi fortelle dette til barna?» Sykepleieren foreslo at vi kunne snakke med en psykolog med erfaring. Hun fulgte oss videre ned en lang gang og inn til psykologen. Vi hilste på henne og satte oss ned.

Det første møtet ble en slags krisehåndtering – hva gjør vi nå? Vi var i sjokk og vantro, og forsøkte å ta inn informasjonen vi hadde fått fra legen. Psykologen ga oss enkle råd, slik at vi kom oss gjennom de første dagene. Barna var på vinterferie, så vi fikk noen dager bare for oss selv. Vi forberedte oss på hvordan vi skulle møte barna når de kom hjem. For en ting var vi enige om – vi skulle fortelle dette til barna selv.

Livssituasjon

Min kone og jeg hadde nettopp signert kontrakt til ny bolig da bomben slo ned. I tillegg hadde vi sagt ja til nye jobber begge to. Livet var slik sett ikke stabilt på noen punkter. Det ble et tema i våre videre samtaler med psykologen. Det faktum at vi fortsatte å holde kontakt med psykologen ble vårt trygge felles knutepunkt – slik har det vært fra starten og helt frem til i dag.

Tre enkle kjøreregler dukket opp etter samtale med vår psykolog. Hvordan det ble slik er jeg usikker på, men det ble en viktig prioritering for oss helt fra starten:

• Barna først
• Vi lever så normalt som mulig
• Åpenhet om sykdommen

Med disse tre punktene bestemte vi å inkludere barna i den videre prosessen.

---

– Barna skulle vite sannheten. Vi skulle fortsette å leve livene våre så normalt vi kunne.

---

Vi skulle vise åpenhet til alle rundt oss. I ettertid er vi veldig glade for at det ble nettopp slik.

Barnas første reaksjoner

Jentene våre var 6 og 8 år da jeg fikk kreftdiagnosen. Da de kom hjem fra vinterferie, hadde vi planlagt å ha en hyggelig filmkveld sammen med dem. Det var veldig godt å se dem igjen. De så ut til å ha hatt en fin vinterferie, samtidig så var det noe med blikkene, hvor man kunne ane at de muligens visste mer. I ettertid har vi funnet ut at det stemte. I vinterferien hadde de hørt noen snakke om pappa. De visste ikke hva, men at det var noe alvorlig.

Morgenen etter kom begge jentene over i vår seng. Det var en rolig lørdag og jeg kikket på min kone, hun nikket, så delte jeg den triste beskjeden. Begge begynte å gråte. Vår eldste datter var lei seg ganske lenge og vi pratet mye med henne i tiden etter. Vår yngste datter ville ikke høre mer, fordi hun sa hun ble lei seg når vi snakket om kreft. Så vi ble nødt å behandle dem ulikt og la dem få lov til å reagere ulikt.

Det skulle gå over to måneder før min yngste datter aksepterte sykdommen. Jeg skulle hente henne på skolen som vanlig, hvorpå den glade jenta roper ut til alle vi møtte: «Pappa har kreft i rompa! Pappa har kreft i rompa!» Det var en overraskende reaksjon, men det gjorde meg glad. Og det var jo helt sant – pappa har kreft i rompa! Etter den episoden så snakket min yngste datter fritt med venner og andre på skolen om pappas kreft.

Åpenhet

Vi bestemte oss tidlig for å være åpen om sykdommen. Det var viktig også for barna. De første ukene etter at jeg fikk diagnose, fant vi ut at det var best å dele budskapet med kollegaer, venner og bekjente – men ikke minst skolen. Jeg skrev to mailer til skolen, en til hver klasse, hvor vi informerte om at jeg hadde blitt alvorlig syk. Budskapet var at vi ønsket å bli møtt på samme måte som før, slik at jentene følte en normalitet ved å være på skolen. Jeg lot jentene høre begge mailene og spurte om de syntes det var greit. Det syntes de begge to.

Åpenheten vi viste, ble en viktig faktor i kommunikasjonen med skolen og lærerne. Nå kunne de forstå om en av jentene trengte litt trøst eller noen å snakke med. Alle foreldre var også veldig støttende og vi opplevde en omtanke og varme, som styrket oss den første tiden.

---

– Vår opplevelse er at barn har lett for å akseptere at tilstanden er slik den er, men at de modifiserer og endrer innholdet etter en stund.

---

Ulike perioder, ulike behov

Nå, sommer 2018, har jeg vært i kreftbehandling i over to år, og jentene våre er i dag 8 og 10 år. Vi har etterhvert fått en normalitet i det å leve med kreft, som for de fleste andre oppleves unormalt. Det har ikke vært lett, og har krevd at vi hele tiden snakker sammen.

Selv om barna våre har fått ta del i sykdomsforløpet – som betyr å være med når jeg får cellegift eller stråling, at de skal vite sannheten, har vi samtidig vært opptatt av at de selv skal ha mulighet å gjøre opp sin egen «sannhet» med håp og optimisme. I praksis har vi informert hvilken behandling jeg får, om behandlingen virker, men utelatt alle små detaljer om mindre endringer som skjer i kroppen. Det blir for komplekst og uforståelig.

Vår opplevelse er at barn har lett for å akseptere at tilstanden er slik den er, men at de modifiserer og endrer innholdet etter en stund. Det er nok helt naturlig – både for voksne og barn. Selv om man vet at en sykdom er dødelig, så gir behandlingen muligheter for optimisme og håp. Kanskje kommer det nye medisiner? Nye behandlingsmetoder? Denne optimismen bør man ikke ødelegge, fordi håp gir styrke.

Etterord av Marte

Vidar fikk aldri fullført denne teksten. Han skrev på den helt til det siste, men etter en sterk forverring av sykdommen gikk han bort 3. august 2018. Vidar fikk være hjemme så lenge som mulig, og det gikk fort på slutten.

I fasen etter Vidars bortgang har vi valgt å være åpne og dele erfaringer om både den siste sykdomstiden og om sorgen som kommer etter. Om våre opplevelser kan være til hjelp for andre, vil det oppleves meningsfullt. Det ville vært helt i Vidars ånd.

Vi hadde jo forberedt oss på at Vidar skulle dø fra oss og visste at det kom til å skje, men da det skjedde, var det tydelig at dette ikke var noe det var mulig å være forberedt på.

Det er utrolig tungt for en forelder og se at barnet har det vondt, men å ikke kunne ta bort årsaken til smerten. Igjen har reaksjonene vært veldig forskjellige – vår eldste datter Eira som nå er 11 år snakket mye med pappa om både sykdommen og om det at han kom til å dø. De gråt sammen og hadde fine samtaler. Vår yngste datter, Ane som nå er 9 år, ville ikke godta at han kom til å dø. For henne var nok sjokket størst da det hendte og hun har trengt å snakke mye om det. I lang tid ba hun til pappa hver kveld og fortalte om dagen sin.

– I lang tid ba hun til pappa hver kveld og fortalte om dagen sin.

I hele den siste levetiden og fortsatt holder jeg på våre tre leveregler:

• Barna først
• Skape gode hverdager
• Åpenhet

Savnet etter pappa kommer alltid til å være der, men han er en stor del av hverdagen vår og hans morsomme påfunn og varme er med oss gjennom alle minnene.

Sorgen kommer i bølger, og vi må ta den når den kommer!