Kronisk sykdom hos barn
- 15 til 20 prosent av barn og unge i Norge har en kronisk somatisk sykdom
- 7 til 15 prosent har en alvorlig kronisk somatisk sykdom som påvirker dem i hverdagen
Når barn er på sykehus
Maren Østvold Lindheim, spesialist i barne- og ungdomspsykologi
Hva kan gjøres for å hjelpe barn til å takle utfordringene de møter når de er på sykehus?
Tenk deg at du er fire år gammel. Du holder mamma i hånden og går inn gjennom de store dørene på Rikshospitalet sykehus, bortover de lange korridorene forbi folk i hvite klær og inn på et rom med undersøkelsesbenk, rare apparater, fremmede lukter og lyder.
Ta barnets perspektiv
Vi glemmer ofte å ta et slikt barneperspektiv. ”Bare å skulle undersøkes” eller ”bare ta en blodprøve”, kan være en stor jobb for en fireåring.
Vi glemmer at barn ofte fungerer på et lavere alders – og utviklingsnivå i skremmende situasjoner, og at barn på fire år sjelden strekker frem armen frivillig.
Derfor er det viktig at vi forklarer det som skal skje på en alderstilpasset måte.
Vi må ta oss tid til å lytte til barnets spørsmål og tanker, forklare hva vi skal gjøre og hvorfor. Deretter kan vi legge en plan for hvordan.
Syk og utenfor
Alvorlig kronisk syke barn og unge har en økt risiko for psykososiale vansker.
Mange sliter med dårlig selvfølelse, følelsen av å være annerledes. De sliter med å være isolerte og mangler motivasjon for å bli behandlet.
Barnets sykdom kan igjen påvirke foreldres psykiske helse og samspillet i familien. På samme måte kan familieforhold og foreldrereaksjoner være med på å vedlikeholde belastninger ved somatisk sykdom.
Gjennom foreldreveiledning og familieterapeutisk arbeid, inkludert søsken, kan vi være med å bidra til at familier kan leve med somatisk sykdom på en best mulig måte.
Sliter med stress
Stadig flere barn og unge sliter med stressrelaterte tilstander. Vi møter barn og ungdom med alvorlig psykosomatiske forstyrrelser, som for eksempel langvarig smerte og slitenhet uten å finne en fysisk årsak som fult ut kan forklare plagene.
Disse barna faller lett ut av hverdagen; av skole, fritids - og vennesammenheng. I samarbeid med barneleger og andre aktuelle fagpersoner, forsøker vi sammen med familien å finne frem til hvordan vi kan gi grunnlag for positive endringer.
Mange barn og unge trenger hjelp til å mestre akutt eller kronisk smerte, kvalme, ubehag og engstelse som en følge av sykdom eller behandling. Mange sliter med å ta tabletter eller å tåle gjentatte stikk.
Teknikker
Ulike psykologiske teknikker kan, alene eller i kombinasjon med legemiddelbehandling, få betydning for opplevd smerte, motivasjon for nødvendig behandling og effekten av behandlingen.
I tillegg er det avgjørende med overføring og forankring i det lokale hjelpeapparat, skole og barnehage.
Les også: Hvordan snakke med barn om følelser?Redd for å ha det vondt på sykehus
Vi vet at barn ofte opplever medisinske prosedyrer som skremmende og smertefulle.
Nitti prosent av barn på sykehus rapporterer om minst en skremmende hendelse i forbindelse med innleggelser.
Yngre barn opplever mer intens redsel og smerte ved prosedyrer enn eldre barn, og det forekommer mest ufrivillig holding blant de yngste barna.
Vi vet at smertefulle opplevelser kan påvirke barns forventninger og sensitivitet for fremtidig smerte og bidra til økt redsel for situasjoner de forbinder med smerten.
Redd for smerten
Vi vet også at engstelse forsterker sannsynligheten for å oppleve smerte.
Dette er bakgrunnen for at det er utviklet prosedyrer for å sikre forberedelse og oppfølging av barn som skal igjennom undersøkelser, operasjoner og behandling.
Vi trenger å stille kontrollspørsmål. På denne måten forebygger vi uheldige sykdomskonsekvenser og er med på å gi barn gode erfaringer knyttet til det å være pasient på sykehus.
Still kontrollspørsmålene
- Må prosedyren gjennomføres?
- Må den gjennomføres nå, kan den gjøres på en annen måte?
- Gis det tilstrekkelig smertelindring?
- Gis det tilstrekkelig tid til forberedelse?
- Har vi en plan B?
Gjør sykehuset til et trygt sted
Sykehushverdagen er ofte uoversiktlig, uforutsigbart og hektisk. Personalet kommer inn uten forvarsel. Pasienten må kanskje dele rom med flere, nye ting skjer i ett sett.
Derfor er det viktig at det legges til rette slik at barn og unge opplever størst mulig grad av oversikt og kontroll.
Vi kan bidra med å lage en dagsplan, forberede barnet, tenke igjennom hvor og når prosedyrer gjennomføres, antall personer barn må forholde seg til, mulighet for skjerming og tid til gode aktiviteter.
Lag en hverdag
For barn og unge som er innlagt over tid, er det viktig å lage en meningsfull hverdag med skole eller førskole, fritidsklubb eller ungdomsklubb, fysioterapi og trening, uteaktiviteter og lek, kunst eller musikkterapi.
Hvis vi i tillegg er bevisst hvordan vi kan gi barn og unge en opplevelse av ro, av å bli sett og av aktiv deltagelse i undersøkelsessituasjonen, kan innleggelser også oppleves som noe fint:
”Vet du hvor hjertet ditt er? Der ja, det vet du. Du kan jammen mye om kroppen! Og nå kan du hjelpe meg og holde denne så skal vi se på hjertet ditt – se! – der er hjertet ditt, se så flott det jobber i kroppen din. Kan du kjenne det?”.
Forberedelser forebygger
Det å bruke tid på å forberede barn har stor betydning for hvordan barn opplever situasjonen og hvordan de forholder seg til sykdom og behandling videre.
Alle barn som skal til undersøkelser eller behandling bør forberedes på hva de skal og hvorfor.
Ved å snakke, øve og leke igjennom prosedyren og avtale arbeidsoppgaver, kan vi bidra til å gi barn og foreldre en opplevelse av ro, forutsigbarhet, oversikt, kontroll og av å ha gjort en viktig jobb for kroppen.
”Din jobb er å holde armen rolig og se på mobilen, mammas jobb er å holde deg i hånden og sykepleierens jobb er å sette vaksinen”,
Leke seg gjennom
Barn benytter gjerne fortellinger og lek som en måte å forberede seg på. Slik bearbeider og skaper de mening i nye situasjoner.
Vi kan derfor hjelpe barn ved å gi dem anledning til å leke igjennom prosedyren før og etter de selv skal gjennomføre den:
«Tror du bamsen vil sitte på fanget eller i egen stol? Vil du sette sprøyte på bamsen?»
For å hjelpe de minste barna under prosedyrer kan vi finne noen enkle, gode, setninger for å forberede og trygge situasjonen, for eksempel ”Nå skal vi.. og så er du ferdig”, ”Mamma er her”.
Vi kan gi barnet anledning til å bli kjent med utstyr, ”mette” sanseapparatet med avledende stimuli som å se, smake, høre på noe, blåse såpebobler eller lignende under prosedyren og tenke igjennom hvilken kroppsstilling som oppleves tryggest i situasjonen, for eksempel mage mot mage, vendt ut i rommet eller ut mot vinduet.
Det er også viktig at foreldre opplever å være godt forberedt slik at de kan representere et trygt og godt fang i situasjonen.
Traumer
For enkelte barn er ikke det å forberede eller legge en plan nok. Vi møter barn som er traumatisert av tidligere opplevelser på sykehus hos fastlege, tannlege eller på helsestasjon. Mange av dem trenger oppfølging over tid.
Flere av familiene kan fortelle om gjentatte behandlingssituasjoner der barn har vært svært redde, og der det har endt med ufrivillig holding. Disse situasjonene preger alle involverte.
Noen ganger er det en enkelt hendelse som har «brent seg fast».
Les også: Barn og traumer
Påføre eget barn smerte
Fastholdingen, og særlig der foreldre må holde, er ofte det barn selv opplever som verst.
Dette henger sammen med forvirringen som oppstår hvis mamma både er den som påfører ubehag og den som skal gi trygghet.
Vi vet at trygg tilknytning og gode relasjoner er med på å forebygge uheldige psykiske konsekvenser etter skremmende hendelser.
På tross av dette blir foreldre fortsatt ofte bedt om å holde under skremmende og smertefulle prosedyrer og mange foreldre sliter med vonde minner etter slike hendelser.
Hjelp familien
Det kan være viktig å vurdere om familien trenger hjelp til forberedelse før en kan gjennomføre medisinsk behandling.
Særlig gjelder det i møte med barn og foreldre som tidligere har opplevd smertefulle eller skremmende hendelser, eller som av andre grunner opplever situasjonen som svært skremmende.
Enkelte barn og foreldre trenger tid til å bearbeide tidligere opplevelser, tid til å finne ut hvordan de best kan gjennomføre nødvendig behandling.
Mange har behov for å øve gjentatte ganger i på det de skal igjennom med utstyr og med fagpersonene som skal gjennomføre prosedyren.
Enkelte vil trenge beroligende eller lett narkose for å få gjennomført nødvendig behandling.
Muligheten til å si STOPP
På avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet har man positive erfaringer med å gi barn stopp- skilt.
Avtalen er at dersom barnet holder stoppskiltet opp, stanser personalet med det de gjør. Når barnet legger det ned, kan en fortsette.
Stoppskiltet benyttes både når vi trener på det som skal skje, og når den aktuelle behandlingsprosedyren gjennomføres. Det gir barnet kontroll i situasjonen.
Små barn, som tidligere måtte holdes, klarer nå å legge skiltet ned og få gjennomført prosedyrer på en rolig og kontrollert måte.
Det hender også at barn ikke legger skiltet ned og i disse tilfellene er det viktig at vi redefinerer situasjonen fra skuffelse til mestring:
”Så bra at du viser oss at dette blir en for stor jobb for deg akkurat nå. Du er modig som sier stopp. Og nå legger vi bort skiltet, tar en pause og finner ut hvordan vi kan gjøre dette på en måte som blir best mulig for deg”.
Historien barn og unge sitter igjen med
Helsepersonell har en unik mulighet til å påvirke hvilke sykehistorier barn og familier sitter igjen med.
Historien om hva som skjedde vil kunne virke inn på hvordan barn husker hendelsen, barns tillitt til både helsepersonell og senere andre viktige, nære personer og barns identitet:
”Jeg er en som blir hørt på”, ”Jeg er en som får til…», ”Jeg klarer å si stopp hvis det blir for mye”, ”Jeg gjør en stor og viktig jobb for kroppen min”.
Les om fler livsutfordringer