Jørgen Wagle, psykolog, spesialist i eldrepsykologi, PhD/forsker
Demens er en av lidelsene som eldre voksne bekymrer seg mest for å bli rammet av. Hva er det? Kan det forebygges? Hva slags hjelp kan jeg få?
I gamle dager ble eldre som hadde problemer med hukommelsen gjerne kalt senile eller åreforkalkede. I dag vet vi at demens ikke er en normal del av alderdommen, men uttrykk for sykdom eller skade i hjernen.
Ved økende alder er det normalt å huske litt dårligere og å tenke tregere.
Det kan være vanskeligere å huske navn, finne ord og å være i tvil om hvilken ukedag det er.
Men når personen selv eller pårørende oppfatter at problemene begynner å påvirke dagligdagse oppgaver slik som å glemme hva man gjorde i går, håndtere penger, lære seg nye ting, betale regninger og å holde orden og oversikt i huset – da kan det være grunn til å oppsøke helsetjenesten for hjelp.
Selv om demens hovedsakelig er knyttet til høy alder, er det ikke en del av den normale aldringen.
For å oppfylle kriteriene for en demensdiagnose, kreves det gjerne at personen i minimum et halvt år skal ha vist svikt i evnen til å huske nyere opplevelser og hendelser, mens eldre minner ofte fortsatt huskes godt.
I tillegg skal personen ha svikt i minst en annen kognitiv funksjon: Det kan for eksempel være endringer i språk, oppmerksomhet/konsentrasjon, planlegging, problemløsning, resonnering eller orientering for tid og sted.
I samme periode skal det ha skjedd endringer i personens atferd eller personlighet. Personen kan ofte være passiv og apatisk eller det motsatte, nemlig urolig og rastløs.
Symptomene skal være så markerte at de påvirker personens evne til å fungere selvstendig i dagliglivet.
I de fleste tilfeller øker demenssymptomene over tid ettersom sykdommen i hjernen utvikler seg. Funksjonsevnen svekkes gradvis, og personen blir tiltakende avhengig av hjelp, pleie og omsorg fra omgivelsene.
I gjennomsnitt går det seks til åtte år fra diagnose stilles til en person med demens dør. Men her er det viktig å påpeke at det er store variasjoner i forløpet, fra måneder til flere tiår.
Det har vist seg vanskelig å forutsi et sykdomsforløp på individnivå.
Kilde: Folkehelseinstituttet..
I dag kjenner man til over 100 sykdommer som kan gi kognitiv svikt eller demens, men de fleste av disse er sjeldne. De vanligste demenssykdommene er Alzheimers demens og vaskulær demens.
Ved demens tenker man gjerne på sviktende hukommelse.
Mindre kjent er at demens også kan starte på andre måter. Et eksempel er frontotemporal demens som oftest rammer yngre personer, gjerne under 65 år.
Ved denne demenssykdommen mangler personen selv vanligvis sykdomsinnsikt men man ser endringer i personlighet og atferd, ved at personen kan bli ukritisk, uhemmet og ha høy grad av impulsivitet, mens hukommelsen fortsatt er intakt.
En annen variant er utpreget tiltaksløshet og apati.
Symptomene, både kognitive, psykiske og fysiske, som en person med demens har, henger sammen med hvilke områder av hjernen som er skadet.
Samtidig vil den personlige opplevelsen av egen redusert mental og fysisk funksjon være skremmende og psykisk belastende for de aller fleste.
Det å ikke lengre kunne mestre oppgaver som tidligere var uproblematiske, kan gjerne gi seg uttrykk som krisereaksjoner, depresjon og angst.
Les mer om demens og symptomer hos Aldring og helse, helsenorge.no og Nasjonalforeningen for folkehelsen.
I utredning av demens er en av utfordringene å vurdere hvilke symptomer som er direkte effekter av hjerneskade og hvilke som er psykiske reaksjoner av demenssykdommen.
Den viktigste risikofaktoren for demens er økende alder. Og de fleste personer som utvikler demens er over 65 år. Det må samtidig understrekes at demens ikke bare rammer eldre mennesker.
I Norge antas det at over 2000 personer under 65 år lever med en demenssykdom.
Man vet at demens har en tendens til å opptre i samme familie, men om det skyldes genetikk, felles miljø og/eller livsstilsfaktorer kan være vanskelig å avgjøre.
Når det gjelder genetikk, er det sentralt å skille mellom genetiske faktorer som direkte utløser sykdommen og genetiske faktorer som disponerer for sykdommen, men som i seg selv ikke er tilstrekkelig til at sykdommen vil utvikle seg.
Alzheimers demens som skyldes dominant arvegang utgjør trolig kun omkring 2 prosent av alle tilfellene, og gjelder særlig de tilfellene som starter i ung alder, det vil si i 40-60 årsalderen. I tillegg er det funnet flere sårbarhetsgener.
For vaskulær demens er den familiære genetiske risikoen svært liten, mens for demens med såkalte lewylegemer kjennes det i dag ikke til dominante arvelighetsfaktorer.
Det er stor interesse for om levesett og livsstil, det vil si faktorer som vi selv i varierende grad kan påvirke, kan være med på å forhindre eller utsette utvikling av demenssykdom. Flere slike sannsynlige faktorer peker seg ut.
Beskyttende faktorer: fysisk aktivitet, sosial aktivitet, grad av utdannelse, ikke-røyking og god kontroll av høyt blodtrykk.
Risikofaktorer: Røyking, høyt blodtrykk (midt i livet), diabetes, overvekt/fedme (midt i livet), nedsatt hørsel, depresjon, høyt alkoholforbruk, hodeskader, depresjon og luftforurensing.
Sammenhengen mellom livsstilsfaktorer og helse er kompleks og demenssykdom kan neppe forebygges helt. Men gjennom din egen livsstil har du trolig muligheter til å påvirke risikoen for å utvikle eller utsette debut av demenssykdom.
En god huskeregel er at «det som er godt for hjertet er også godt for hjernen». Det viktigste forebyggende tiltaket er med andre ord det å spise og leve sunt samt å være aktiv både sosialt, mentalt og fysisk.
Behovet for og graden av åpenhet rundt en demensdiagnose vil variere fra person til person og fra familie til familie, men på et generelt grunnlag er det erfaring for at åpenhet og informasjon til omgivelsene oftest virker positivt over tid både for personen selv og de berørte rundt.
Det eksisterer ingen fasitløsning på hvilken informasjon som skal gis, på hvilken måte og i hvilket omfang, men åpenhet i seg selv vil kunne legge til rette for å motta støtte fra andre og redusere den følelsesmessige byrden av en alvorlig diagnose.
Eventuell skamfølelse over demensdiagnosen vil også kunne reduseres gjennom åpenhet.
Frontotemporal demens kan være vanskelig å fange opp og feiltolkes lett som psykiske symptomer av omgivelsene. Et annet eksempel er demens med lewylegemer som gjerne debuterer med visuelle hallusinasjoner, fluktuerende oppmerksomhet og skjelvinger/stivhet.
Det å bli rammet av en demenssykdom innebærer en vesentlig endring i livssituasjonen. Mange forteller om følelser av mindreverd, tap av kontakt med sitt sosiale nettverk, følelsen av å være til byrde for familie, venner og helsepersonell.
På et generelt grunnlag kan man si at tilpasninger som gjør det mulig å opprettholde selvstendighet, og det å tilby tilpassede aktiviteter, kan bidra til å ivareta livskvaliteten best mulig gjennom sykdomsforløpet.
Les mer om demens og rettigheter til ulike helsetjenester på helsenorge.no.
Pårørende, sosiale nettverk, frivillige og helse- og omsorgssektoren er sentrale aktører for at de psykososiale behovene til personer med demens i størst mulig grad kan ivaretas.
For pårørende kan det være smertefullt og vondt å oppleve at en nærstående gradvis svekkes mentalt og fysisk og blir mer og mer avhengig av hjelp.
I tillegg kan omsorgsbyrden over tid i seg selv bli belastende dersom muligheter til avlastning ikke er tilstrekkelig til stede. Det er blitt hevdet at demens er den lidelsen der pårørendebelastningen er størst.
Informasjon, støttesamtaler, avlastningstiltak og annen tilrettelagt oppfølging fra helsetjenesten, både til personer med demens og deres pårørende, vil for mange være sentral for opplevelsen av å mestre og håndtere sykdommen.
